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★2006/07/15 (Sat)
正直なところ、こんなに直輝ががんばってくれるとは思っていなかった。今まで何度も危機を乗り越えて
ここまでやってこれた。産まれる時も、胎児仮死。救急車での転院も命がけ。手術を待っている間に、具合が悪くなるのではないか・・・。
山をいくつも越えてきた。
たぶん、左心低形成症候群の中でも悪い方の部類だろう。
もう、告知の時点で、ある程度”死”というものを覚悟してきた私たちは泣くことをやめ、ただひたすら前向きに明るく過ごそうとしていた。
はたから見れば、なんて冗談ばかり言っているバカ夫婦なのかしら?と思うような行動、言動だったと思う。
でも、頑張っている直輝の前で涙は見せたくなかった。
ある日の面会にて・・・・・。
パパ 「直輝が大きくなったらピアニストにする?ほら、運動はできないからさ。でも大曲は最後まで弾けないの・・・。
途中で倒れる可能性があるから。お客もそれがわかるから逆に人気がでたりして。」
ママ「何言ってんのよ・・・・・・・・・・(-_-メ)
直輝担当の看護婦さんMさん
「お父さんとお母さんの会話聞いてるとおもしろ~い(笑)
なおちゃんは大物だからね~~」
・・・・こんな両親。(^^ゞ直輝も宿るところ間違えたと思ってるかもね・・・。(笑)
でも、こんなパパのおかげでママはどんなに救われたか・・・・。直輝もそう思うでしょ。
10/5 カテーテルの日
検査の前の日に受けた説明では、カテーテルで具合が悪くなることもあるということ。心不全とかね・・・。
朝、8:30までに病院に来てICUにて面会。のりパパは今日と、明日の手術の為に会社を休んだ。
一度、エレベーターの前で見送ったのに、また戻ってきた。なんで?
機械の準備がまだだったとかで、直輝は2回もいったりきたりだった。大事な窒素ボンベを忘れたらしい。
やっと検査が終わってICUで面会したとき、なんと、あくびしてた・・・・・。疲れたんだね。きっと。
それと、片目をあけて私達のほうを見て何か言いたそうにしてた・・・・・。いよいよ、明日は手術。
10/6 ノーウッド手術
10時間近くの大手術をし、直輝は本当によく頑張りました。その日はオペの人がたくさんいて、直輝が一番最初に始まったのに、なかなか終わったという連絡がこなくて、すごく心配だった。
そして面会。だいぶ顔色が悪いけど、手術はとりあえず成功したって。
執刀医の後ろには30人くらい外科医?スタッフが・・・。みんなこっちを見てた。やっぱり偉いDrだからなのかな?
その後、6階にもどり、状態が安定するまでそのまま病院にいた。
解除になったのは夜中の12:00を過ぎていた。お腹は減っているみたいだけど、コンビニは嫌。
ホテルの近くの焼肉屋へ。あの時の焼肉の味は一生忘れられないと思う。
ここまでやってこれた。産まれる時も、胎児仮死。救急車での転院も命がけ。手術を待っている間に、具合が悪くなるのではないか・・・。
山をいくつも越えてきた。
たぶん、左心低形成症候群の中でも悪い方の部類だろう。
もう、告知の時点で、ある程度”死”というものを覚悟してきた私たちは泣くことをやめ、ただひたすら前向きに明るく過ごそうとしていた。
はたから見れば、なんて冗談ばかり言っているバカ夫婦なのかしら?と思うような行動、言動だったと思う。
でも、頑張っている直輝の前で涙は見せたくなかった。
ある日の面会にて・・・・・。
パパ 「直輝が大きくなったらピアニストにする?ほら、運動はできないからさ。でも大曲は最後まで弾けないの・・・。
途中で倒れる可能性があるから。お客もそれがわかるから逆に人気がでたりして。」
ママ「何言ってんのよ・・・・・・・・・・(-_-メ)
直輝担当の看護婦さんMさん
「お父さんとお母さんの会話聞いてるとおもしろ~い(笑)
なおちゃんは大物だからね~~」
・・・・こんな両親。(^^ゞ直輝も宿るところ間違えたと思ってるかもね・・・。(笑)
でも、こんなパパのおかげでママはどんなに救われたか・・・・。直輝もそう思うでしょ。
10/5 カテーテルの日
検査の前の日に受けた説明では、カテーテルで具合が悪くなることもあるということ。心不全とかね・・・。
朝、8:30までに病院に来てICUにて面会。のりパパは今日と、明日の手術の為に会社を休んだ。
一度、エレベーターの前で見送ったのに、また戻ってきた。なんで?
機械の準備がまだだったとかで、直輝は2回もいったりきたりだった。大事な窒素ボンベを忘れたらしい。
やっと検査が終わってICUで面会したとき、なんと、あくびしてた・・・・・。疲れたんだね。きっと。
それと、片目をあけて私達のほうを見て何か言いたそうにしてた・・・・・。いよいよ、明日は手術。
10/6 ノーウッド手術
10時間近くの大手術をし、直輝は本当によく頑張りました。その日はオペの人がたくさんいて、直輝が一番最初に始まったのに、なかなか終わったという連絡がこなくて、すごく心配だった。
そして面会。だいぶ顔色が悪いけど、手術はとりあえず成功したって。
執刀医の後ろには30人くらい外科医?スタッフが・・・。みんなこっちを見てた。やっぱり偉いDrだからなのかな?
その後、6階にもどり、状態が安定するまでそのまま病院にいた。
解除になったのは夜中の12:00を過ぎていた。お腹は減っているみたいだけど、コンビニは嫌。
ホテルの近くの焼肉屋へ。あの時の焼肉の味は一生忘れられないと思う。
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