クリスマスプレゼント

直輝への手作り作品、天使になってからは初めてかも。
これからも、出来る限り何か作ってあげるからね。
病院にあげたのと同じクマさんのタペストリーだよ。色違いだけどね。
ケーキたくさん食べたね。サンタさんからのプレゼントは喜んでくれたかな？お空のお友達と仲良く遊んでね♪

６歳のお誕生日

HAPPY BIRTHDAY♪

６歳になったね。

直輝はお空でも年長さんだね。

小さい子達の面倒、みてあげてるかな？


いつも、いつも、ママは直輝のことを想っているよ。

ここに、あなたが　いないことは、とっても　さみしいことだけど・・・。


毎年恒例のお誕生日リニュも、今年はできなくてゴメンネ。
お手紙も、長く書こうとすると胸が苦しくなります・・・・。
なんでかな？思いがあふれすぎて、きっと言葉にならないんだと思う。

夜中に、声を殺して泣くことも、もう慣れっこになってしまいました。
でも、また朝が来るから、日常が来るから、涙は拭いて、ママ頑張るからね。

それから・・・・・ＶＯＬ３

４年前の当時を振り返り書いています・・・・・・。（2004 9ガツ☆ニチ）

ＨＬＨＳで天使になった子のホームページを見て、涙する日々が続いた。 でも、みんな今を生きていて、前向きだった。
私もまた赤ちゃんが欲しい・・・。ってそう思えた。
そうしてネットを通じて出会えた仲間がいたから今の私があるのかも。

勇気を出して初めての書き込み（笑）
今では考えられないくらい緊張してた。(^_^;)
メールを出してお返事まだかなぁ～～？なんて思ったり、お友達のＨＰを見ることが私の日課になっていたし。

今もお付き合いしてるお友達の他に、もう閉鎖してしまったＨＰの管理人さんとは何度かメールでお話させてもらった。そしてたくさん勇気をもらった。
彼女のＨＰに訪れた時、そのママの日記を読むだけで、自分のことを代弁してくれてるかのような気持ちになれた。
当時は今ほどネット上での音楽の著作権が厳しくなかったから、いろいろ音をつけてるところが多かった。
各月で音楽が違っていて、何度も何度も読み返す日記とともにその音が心に残る。
そして、一曲だけ知らないオルゴール音が・・・・。
後で、それは「おかあさんといっしょ」の『♪しあわせ♪』という曲だったんだ・・・。とわかった。
ＴＶでその曲が流れたとき、あの日の私のせつない気持ちに戻って・・・。
涙が止まらなくなってしまった。今でも見るとダメかも・・・・。

彼女の書く文章と、その当時の私の心がきっとぴったりと合うものだったんだよね。
天使ちゃんの妹が生まれて、そしてある育児雑誌で彼女の投稿を見かけた。
彼女の文章を久々に読んで、とてもうれしくなった。

引越しの荷物を整理していたら、当時のことが書いてあるノートを見つけて・・・・。いろいろ思い出してしまった。mさん、ありがとう♪今はどうしているのかなぁ？


私もホームページを作りたい！そして頑張った直輝のことを話したい。
作るという作業は、とても楽しいけど、当時を思い出しつらいものでもあった。
途中、M妊娠という事態にもなり、だいぶナーバスだったかも。
みんなが経験することだと思うけど、どうしても進まなくなってしまう。

でも、そうして悲しみと向き合う作業をすることによって何かがかわってきたのかも。
どうしても、同じ場所に止まっているのが嫌だった。

ＨＰが出来てからは、落ち込んだときも、笑っちゃうような楽しいときも、
すぐに話せる仲間がたくさんできた。
もちろん、実生活でもいなくはなかったけど、きっとネットの友は特別なんだよね。

ネット上でいいことも、時には嫌だな・・・と思うこともあったけど
こうして細々と続けてこれたのは、みんなのお陰かもしれない。
そうして天使ママさんだけでなく、いろんな人とお友達になれた。
私の中の引き出しが、たくさん増えた。
オフ会もした。みんなネットの中と同じくらい、いい人ばかりだった


★直輝、４歳のお誕生日。（2004 9/23 記入）

今日は天使になってから初めて女子医のほうへ遊びに行ってみた。
どうしても・・・・・・。あの場所には行けなかった。
悲しい想い出の方が多いから。せつない想い出のほうが多いから・・・。

４年前と少しだけ変わってしまった景色の中で、あのエレベーターに乗ると
すべてが私の中で甦ってきた。思わず、６階のボタンを押しそうになる。

このまま上がっていってもあの子はいないんだよね・・・・・・。
エレベーターの扉が開いたら・・・・・あの椅子のところに・・・・・。
その時一緒に頑張ってた友達のお父さんやお母さんがいたりしてね。

なんて・・・・パパが言ってた。

私達の心の中で、封印されてしまったあの場所と時間。
たぶん、２度とそこ（６階）へは行かないだろう。
休日の病院は外来の患者もいなく、面会らしき家族も見当たらず、
ひっそりとしていた。

呼び出しの携帯が鳴った日と同じ、曇り空。
頑張った場所なのにね。２階も、６階も行けないや。ごめんね。直輝。

でもね、エレベーターに乗ったのは地下の食堂から上がるためだったの。
食堂のメニューは相変わらず高くてイマイチ（笑）
妹、弟達と一緒だったからここへ来れたんだね。
たぶん。。。。。

それから・・・・・ＶＯＬ２

★　四十九日法要


なんだかあっという間に今日の日が来てしまった。

昨日は３人で一緒に眠った。どうしても直輝をそばに置いておきたいけど・・・・。



お墓にひとりぼっちじゃないけどね。

直輝がホントにいないんだんぁー。ってホントに感じるからとっても寂しい。

親戚のおばさんが言ってくれた。「１００か日までは泣いてもいいんだからね」

たぶん、私達が明るく振舞っていたことを心配してくれたんだろう。

うん、大丈夫。いつも泣いてるから・・・・。(^^ゞ

私たちのまわりにはいい人たちばかりだ。誰も私を攻める人もいない。

そっとしていてくれる。やりたいようにやらせてくれる。

でも、ホントはもっとそばに置いておきたかったな・・・・。私はね。

こういう事ってただの区切りみたいなものだし、直輝にはカイミョウもついたけど

仏壇らしきものはないし（位牌もお線香もリンもあるが）それに、どこへいっても

私たちの心の中に直輝はいるんだ。

そう思うことにした・・・・・・・。やっぱり悲しいけどね。

今日はビデオを見てやっぱり泣いちゃったよ・・・・・・。（;_ｑ))クスン

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　12ガツ3ニチ・・・・・・

★　出会った本


やっぱり手術を受けなければよかったのではないか？

もしかしたら何か医療ミスでもあったのでは？調子がよかったハズなのに・・・。

どうしてＨＬＨＳになってしまったの？私は妊娠中に何もしてなかったつもりなのに。

どうして・・・・？なぜ・・・・？病気のこともっと知りたい・・・・・。



あるハズもないことを考えたり、病気とは？医療とは？

答えを探しての本探しの日々・・・・・。

心を癒すための本は驚くほど少ない。宗教がらみの本は読む気もしないし。

闘病記の本を読んだり、ＳＩＤＳでお子さんを亡くした人の話の本を読んだり、

でもＨＬＨＳに関する本なんて、なかった。看護婦さんが読むマニュアル本とかまで

本屋で立ち読みしたりしたけど書かれていることは知ってることばかり。

たまにデパートへ行っても本屋、本屋・・・・。（笑）



その時私を救ったのは柳田邦男さんの本だった。

「犠牲」はあまりにも有名だけどその他にも「死の医学」など、とにかく読みあさった。

その他には体験談を文にまとめた「障害をもつ子を産むということ」もかなりよかった

こういう体験記はとても、なんというか助けられる。



12ガツ☆ニチ・・・・・・
★　先生からのお手紙



一ヶ月健診のときにお願いしていた手紙の返事が届いた。

何度も何度も読んだ。先生からお返事が来た事がすごくうれしかった。

直輝のことをたくさん思ってくれた先生。

内容は染色体の異常は無い。ということと、次回の妊娠の際のことと、

私達のことを気遣う文章だった。　　　



「直輝くんの未来を信じて手術を選択した御両親のお気持ちも天国の

直輝君には通じていると思います・・・・・。」

このあたりのところを何度も読んでは泣いた・・・・。

手術をしない選択肢もあったから、だから、こういう結果になってしまった

ことをあの時は少し後悔したりしてたのだ。つらい思いをさせただけだったんじゃ

ないだろうか・・・・？とても、とても時間があったのに迷わず手術という道を選んだ

私達。それは直輝のことを考えてのことだったけど、でも、でも・・・・。



きっと誰かに言ってもらいたかった言葉だったのかもしれない。

もちろん、自分たちの中では今は後悔という言葉はないけれど、誰かに言って

もらいたかったんだ・・・・・・・。



12ガツ☆ニチ・・・・・
★　子どもを亡くした親の会（わたぼうしの会）


指導課のＮさんが話してくれた親の会のお手紙。

もちろん、その病院で直輝が亡くなったわけではないが・・・・。

同じような思いをしたお母さんたちとお話してみたかった。

もちろん旦那以外の人に直輝のことを話すこともあるけど、たいていは

悲しい話題で終わってしまう・・・・。



もちろん泣いて話したいときもあるけど「生まれたときはこんな顔でねとか

こんな風に毎日病院で頑張っていたんだよ。とか・・・・」

普通の人が自分の子を自慢するように話をしたかった。



だから２人ともとても待ち遠しかったのだ。

早く２月にならないかなー？

”誰にでも話せる話ではない。でも、誰かに聞いてもらいたい・・・・”



そうなんだよね。誰かに聞いてもらいたい。



来年早々、まさかパソコンを買うとは思っていなかったから。

まさかこんなにネットで検索してＨＬＨＳの子がいると思わなかったから。

12ガツ☆ニチ・・・・・・

それから・・・・・ＶＯＬ１

★　１ヶ月健診

もちろん直輝はいない・・・・。

私一人で病院へ向かう。電車、バスは必死に涙をこらえるものの

受付で知り合いの看護婦さんを見たらダメだった・・・・(>_<)

やさしい言葉をかけてもらい、おっぱいのことを心配して聞いてくれた。

「どうしてるの？」との問いかけに今はしぼって祭壇？にあげてると話すと

「そうだね。気持ちが落ち着くまでそうしてあげるといいよ。あとは自然にね・・

大丈夫だから。もしつらかったらお薬もだせるから言ってね。」



待合室には他の赤ちゃんはいなかった。母子ともに退院できないお母さんのために

午前中に診察をしてくれたからだ。でも、目の前はNICU・・・・。

診察のあと、指導課のNさんがとんできた。３０分くらい話を聞いてくれた。

そして、直輝の写真を一緒に見ながら「頑張ったんだね・・・。ほんとに・・・・。」

その時、子どもを亡くした親の会があることを教えてくれた。

もし、嫌じゃなかったら案内を送らせてもらってもいいかな？と。



先生には直輝の主治医が染色体のことを調べてくれてると聞いていたが結果を<
聞きたかったから、後で教えてもらいたいとお願いしておいた。

そして、次の妊娠（そのときはなんとなく聞いてみただけなのだが・・・・）のときは最初からここにきてもいいですか？と。
先生は、「妊娠前診察とかもあるし、その時は遠慮なく来てくださいね。」

お世話になった看護婦さんと、直輝の主治医にお手紙を渡してもらうようお願いして

自宅へ帰った・・・・・。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　10ガツ27ニチ


★　さまざまな手続き



直輝がいなくなってから、様々な手続きをしなくてはならなかった。

育成医療なんて、入院中にはできなかったから天使になってからだった。

そのために病院へ電話しなくてはならなかったし（それがまた苦痛だった）

清算とかも「こちらへ来られることがありますか？」って聞かれたけど

「遠いので行けません！」と振込みにしてもらった。というか行けなくないけど

息子のことを思い出すので行けません・・・・・・。といった方が正しい。



でも、生まれた病院には何度も足を運んだ（笑）

清算のために訪れて、じゃあ帰りに食堂でお昼食べて行こうよ！（のりパパも

付いて来てくれてた）実は入院中からずっとあこがれていたのだ！

そこで食べることをね(^○^)



すると向こうから産科の先生が歩いてきた！

気づかないふりをしようとした私を尻目に「ほら！○○○ちゃんだよ！」

（先生のことを隠れて名前で呼んでるし・・・(-_-ﾒ)

「先生！せんせーい！」なんかさ、照れるじゃない？涙がでちゃうかもしれないしさ

でも旦那はおかまいなしだった。この彼の性格に助けられたんだけどさ。



そして先生に直輝の写真を見せた。「かわいいね♪」そういってくれた。

それだけでうれしかった。直輝の頑張ったことを誉めてもらえることが何よりも

私達にはうれしかった。

その頃から私達は、こういう偶然に誰かに出会ったり、くだらない笑える出来事や

こんなことありえない！ってことが起きると、それを「直輝のいたずら」と呼んでた。



悲しんでばかりいて泣いている日もあるけれど、たまに直輝がやってきて

笑えるいたずらをしていく・・・・・・。そういうふうに思うことでたぶん・・・・・。

直輝が近くにいるんだって思いたかったのかもしれない。


１０ガツ☆ニチ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
★　みんなからの励まし



日常は淡々と過ぎていく・・・。

昼間はずーっと家にいるから。お仕事、どうしようか・・・・。

今は休職という形をとっている。子どもが生まれてからも復帰するつもりは

なかった。生徒たちには「また戻ってくるよー♪」と言っていたけど。

だけど、今ここに、あの子はいない・・・・(T_T)



仕事をしていたほうがいいのか、とも考えた。

でもやっぱり戻れなかった。以外と私は小心者なんだな。

小さい子（幼稚園児や小学生）は平気だ。でも赤ちゃんを見るのはつらい。

たぶん、直輝の大きくなった姿を想像したくなってしまうだろう。

生きていたら・・・。って思ってしまうだろう。

行き帰りの電車の中できっと泣いてしまうだろう。（涙をこらえるには２時間通勤はつらいものがあった）

そして、私の仕事でのモットーは『どんな時でも生徒の前では笑顔で・・・』だから



心配してくれた親友や会社の友人、生徒たちお母さんたち。

来てくれた友にもつとめて明るく振舞っていた私。

でも、無理はしてないつもりだったよ。

励ましは素直にうれしかった。頑張れって言葉は時につらい人もいると思うけど

私にはどんな人の言葉もどれも心に響いた。　　　　　11ガツ☆ニチ・・・・・・

そして・・・・

きれいな体にしてもらうまでの間、また６階の応接室で待つ。胸もちゃんと閉じてもらおうね・・・・。
「お子さんは大変重症な病気だったわけで、できたら解剖をお願いしたいのですが・・・・・。」とても
すまなそうに、やぎ先生。パパは、「これ以上、傷つけるのは、もう、かわいそうなんで・・・。」
丁寧にお断りした。　病気で苦しんでいる子がいるのはわかるけど、今の私達には無理な話だった。

地下の霊安室・・・・。一度、ここの入り口を見つけてしまったことがあった。ここへは来たくないね・・・・。
そう話していたのはいつだっけ・・・・？
病院のバスタオル。グリーンの。いつも直輝の上にお布団代わりにかけてもらっていたやつだ。
「今、おばあちゃん達がお洋服持ってきてくれるからね・・・・。」そういって、直輝を抱っこして、ずっと
待っていた。直輝はとっても安らかな顔をしていた・・・・・・。それに、なんだか大人びた顔だった。
葬儀屋さんも、「しっかりとした、いいお顔してますね。」と誉めていたくらい・・・・。
そうだ、へその緒は？看護婦さんに聞くと、「まだついてるみたいね・・。」つけたまま旅立ったのね。

大勢の医師や、看護婦さんがお別れに来てくれた。儀式みたいなものなんだろうけど。
２階のICUの看護婦さんとは、直接しゃべったことはないけれど、何人かの人が直輝のために泣いてくれていた。「なおちゃん。がんばって、がんばったね・・・・。ほんとにがんばったね・・。」と・・・。
ありがとう。看護婦さん。よかったね・・・。直輝。やさしくしてもらえて。
車に乗り込んでから、やぎ先生にありがとうございました・・・と、頭を下げる。ずっと、見えなくなるまで
先生はやさしいまなざしで、直輝を見送ってくれた。

お家に帰ってきたよ。直輝のお家だよ。ベッドも、お布団もなにもないけど、ママが使っていた大きなクッションの上に寝かせてあげた。今日は三人で、ゆっくり眠ろうね。
明日がお葬式。今晩だけしか一緒に眠れない。もっと、もっと一緒にいたいのに・・・・。
直輝の顔や、体が変色してしまわないように、保冷剤をタオルにくるんであてていた。冷たいけど我慢してね・・・・。

パパは「こんなことしかやってあげられないけど・・・・・。」といって、
まるでオムツがえをするように、何度も何度も取り替えてあげていた。

お葬式はパパの実家で、お坊さんを呼んで行った。うちは、特に信じている宗教はないのだけれど、
昔からのお付き合いのあるお寺だったから、直輝にもかいみょうがついた。

”輝岳嬰子”すごいよね。赤ちゃんなのにつけてもらえるなんて・・・・・。
お別れの場面では、みんなが泣いた。驚いたことに、葬儀屋さんの若い方の人まで泣いてくれた。
直輝がさびしくないように、いろいろなものを入れてあげたよ。お洋服もたくさんね。

これからは、お空から、パパとママを見守っていてね・・・・・・・。