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HLHSで天使になった直輝のDIARY
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★2006/07/15 (Sat)
すべての仕事を終え、実家へ帰った。今思えば直輝が私が困らないようにと
産休前に病気を知らせにきてくれたような気がしてならない・・・。

赤ちゃんのエコーをとる。やはり形がおかしいらしい。午後、もう一度エコーをみてもらうことになった。
産科の先生と、もう一人(たぶん新生児科の先生か?)
もう少し詳しくみてみないとわからないけれど、心臓が悪いことには変わりがないみたいだ。
後日、主人にも来てもらい、時間をとってもう一度エコーをすることになった。
あの病院とはくらべものにならないくらい、丁寧な対応だった。特別なエコー(カラー画面とか)というわけではなく
ごく普通のものだ。しかも、動き回る赤ちゃんの小さな心臓を探すだけでも大変なのに、ほんとによくみてもらえて、
うれしかった。後日談だが、最初に通院していたM病院は「エコーを一回分、余分にみたんですよ!!」と開き直ったそうだ。

この時の私は、とても冷静な状態だったと思う。もう子どもを守る母の気持ちになっていたし、もともと悲観的な性格ではない
ことと、なぜかこの子は助かるような気がしていていた。うーん。絶対助けてあげる!!という気持ちかなー?
「左心低形成症候群」の重症度を知らないせいもあったかもしれない。しかも、まだ病名はわかっていなかった。

実家にパソコンがあったけれど、心臓病について調べようという発想がなかった。
ただひたすら本屋さんをめぐり、心臓病に関する本を手にとってみるけれど、あるのは「心室中隔欠損」「心房中隔欠損」
「ファロー四徴症」・・・・・・。そんなところだ。お部屋が2つだけなんてどこにも載っていない。
そんななか、たまごクラブからでている「小さく生まれた赤ちゃん、気がかりのある赤ちゃんのママ・パパへ」を見つける。
先天性の心臓病についても少しのっていた。みんな手術を受けて、助かったと書いてある。
手術をすれば・・・・・・。その本を、毎晩読みながら涙した。夜になるといろいろ考えてしまい、眠れなかった。
私が泣くと、必ず「ボクは大丈夫だよー。元気だよー」とでも言っているように元気にお腹を蹴ってきた。

お腹の赤ちゃんに、なにか障害が見つかった場合、いろいろ調べて知りたいと思うタイプの人と、そうじゃない人とに分かれる
と思う。私は知っておきたいとは思ったが、すべてを知らなくてよかったと思っている。
もし、あの時インターネットでいろいろ調べていたら、どんなだっただろう?
少しでも希望を持ちたかった。もちろん、M病院の医師のように「お母さんが心配するといけないと思って・・・・・。」なんてのは
論外だけど・・・。心配するからと言って真実を伝えてくれないのも困る。しかも里帰りだからそれ以上は次の病院任せ。
紹介状には、ひとこと、心奇形の疑いあり・・・としか書かれていなかった。

8/15

主人にも病院に来てもらった。
エコーの結果、ここでは新生児の心臓の手術をすることが出来ない。どこか専門の病院へ行くことをすすめられる。
このあたりならば千葉大学病院。神奈川ならば、K医療センターと言われる。
千葉大じゃ遠いし、主人と離れてこの現実に立ち向かうのは困難だ。神奈川へ戻ろう・・・・。

その時の病名は、「つけるとするのなら単心室、単心房ですね。」とのことだった。
こども医療センター・・・・・・・・。名前は聞いたことがあるけれど、いったいどこにあるの?
困った私は病院の情報を集めようと、もと生徒のお母さんで看護婦のMさんに電話をする。いつも困ったときはついつい
甘えて相談してしまう・・・・。「あそこはね、こども専門だから。うちも何かあるときはみんなあそこの病院へまわすよ。」
場所なども聞いた。うちから車ならば30分くらいで着くみたいだ。
とにかく、紹介状を書いてもらい、予約を入れ神奈川へと戻った。
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