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HLHSで天使になった直輝のDIARY
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★2024/05/18 (Sat)
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★2006/07/15 (Sat)
8/23 入院2日目

朝はNST。ずーっとモニターが気になって目が離せない。赤ちゃんの心臓の音が聞こえる。
もちろん、心拍がいくつなのかも気になりより目になりそうだ・・・・・。
これって、ノンストレステストっていうんだよねぇー。はー。ストレスだらけだ・・・・・。

お部屋のみんなとも仲良くなり、いろんな話を聞いた。この病院のシステムとか・・・・。
検査入院は一週間ほど、と言われていた私。まだ心エコーの検査はやっていない。
その心エコーを見てくださる新生児科の先生は、すごい人らしいこと。そしてとっても忙しく、いつも呼び出し
アナウンスがあるくらいなのだそうだ・・・。だから一週間も期間があるわけね・・・。まあ、それ以外にも
いろいろと調べるのでしょうけれど。
それと、検査の結果は最後まで教えてもらえないんだって。えっ?!どーゆうこと?
つまり、ちゃんとしたお話合いの部屋があり、主治医、新生児科医、看護婦、指導員、夫、妊婦の全員が
そろった段階で、きちんとした最終的な検査結果と説明を受けることになるということだ。
 それはその内容があまりにも悲劇的だから、そうなっているのでしょう・・・。ガン告知みたいなものか・・・。
それだけ、妊婦への心のケアを怠っていないということでしょう。
本当に看護婦さんは、どの人もみんなやさしかった。”やさしい”というか何ていうか、絶対普通の病院と違う
ということを感じた。具体的にうまく言えないのだけれど。

午後は一階の売店まで行って、テレビカードを買いにいった。せまかったけど、本や雑誌も売っていた。
そこで「心臓病児者の幸せのために」を買おうかどうしようか迷ったけど、買ってしまった。
ちゃんと知っておかなければならないこともあると思ったから・・・・・。

夜は心エコー。そのうわさのDrと、もう一人のDr。長い時間かけて、よくみてもらった。もう上を向いて寝る
姿勢がだいぶ苦しくなるくらいだった・・・。後に、直輝の主治医となったT先生が言った。
「心臓病には3つあって・・・・・・。まず手術をしなくても穴がふさがる簡単なもの。次に、手術をすれば助かるもの。
そして、手術をすることができないもの。あなたの赤ちゃんは手術をすれば助かる可能性があるかもしれないんだよ。」と、確かこんなこことを話してくれたと思う。(よく覚えてないんだけど・・・・・。)
きっと、不安そうにしていた私を、勇気づけてくれたんだと思う。

お部屋では、消灯時間が過ぎてもおしゃべりして、楽しく過ごしていたけど、夜は眠れなかった。
いろいろ考えると、夜中の3時過ぎになっていたり、本を読んでいると、全部の病気にあてはまっているような気がして・・・。
単心室の項目の次のページに左心低形成が載っていた。
その頃の私は、単純に、これじゃーないといいな・・・。これが一番ひどそうだもの。
どうかこの病気じゃありませんように・・・・。と願いながら告知の日を待っていた。

  8/28 告知の日
お話の前にK先生が、もう一度心エコーを見てくれた。主人も部屋に入った。
そして、全員がそろったところでお話が始まった。
心臓の様子が簡単な図になっている紙を見ながら、K先生は私たちにもわかりやすく説明してくれた。
私は、病名を聞かされた時点で、もう何の言葉も覚えていないくらい動揺していた・・・・・。
やっぱり・・・。一番なって欲しくなかった「左心低形成症候群」だった.....
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