それから・・・・・ＶＯＬ２

★　四十九日法要


なんだかあっという間に今日の日が来てしまった。

昨日は３人で一緒に眠った。どうしても直輝をそばに置いておきたいけど・・・・。



お墓にひとりぼっちじゃないけどね。

直輝がホントにいないんだんぁー。ってホントに感じるからとっても寂しい。

親戚のおばさんが言ってくれた。「１００か日までは泣いてもいいんだからね」

たぶん、私達が明るく振舞っていたことを心配してくれたんだろう。

うん、大丈夫。いつも泣いてるから・・・・。(^^ゞ

私たちのまわりにはいい人たちばかりだ。誰も私を攻める人もいない。

そっとしていてくれる。やりたいようにやらせてくれる。

でも、ホントはもっとそばに置いておきたかったな・・・・。私はね。

こういう事ってただの区切りみたいなものだし、直輝にはカイミョウもついたけど

仏壇らしきものはないし（位牌もお線香もリンもあるが）それに、どこへいっても

私たちの心の中に直輝はいるんだ。

そう思うことにした・・・・・・・。やっぱり悲しいけどね。

今日はビデオを見てやっぱり泣いちゃったよ・・・・・・。（;_ｑ))クスン

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　12ガツ3ニチ・・・・・・

★　出会った本


やっぱり手術を受けなければよかったのではないか？

もしかしたら何か医療ミスでもあったのでは？調子がよかったハズなのに・・・。

どうしてＨＬＨＳになってしまったの？私は妊娠中に何もしてなかったつもりなのに。

どうして・・・・？なぜ・・・・？病気のこともっと知りたい・・・・・。



あるハズもないことを考えたり、病気とは？医療とは？

答えを探しての本探しの日々・・・・・。

心を癒すための本は驚くほど少ない。宗教がらみの本は読む気もしないし。

闘病記の本を読んだり、ＳＩＤＳでお子さんを亡くした人の話の本を読んだり、

でもＨＬＨＳに関する本なんて、なかった。看護婦さんが読むマニュアル本とかまで

本屋で立ち読みしたりしたけど書かれていることは知ってることばかり。

たまにデパートへ行っても本屋、本屋・・・・。（笑）



その時私を救ったのは柳田邦男さんの本だった。

「犠牲」はあまりにも有名だけどその他にも「死の医学」など、とにかく読みあさった。

その他には体験談を文にまとめた「障害をもつ子を産むということ」もかなりよかった

こういう体験記はとても、なんというか助けられる。



12ガツ☆ニチ・・・・・・
★　先生からのお手紙



一ヶ月健診のときにお願いしていた手紙の返事が届いた。

何度も何度も読んだ。先生からお返事が来た事がすごくうれしかった。

直輝のことをたくさん思ってくれた先生。

内容は染色体の異常は無い。ということと、次回の妊娠の際のことと、

私達のことを気遣う文章だった。　　　



「直輝くんの未来を信じて手術を選択した御両親のお気持ちも天国の

直輝君には通じていると思います・・・・・。」

このあたりのところを何度も読んでは泣いた・・・・。

手術をしない選択肢もあったから、だから、こういう結果になってしまった

ことをあの時は少し後悔したりしてたのだ。つらい思いをさせただけだったんじゃ

ないだろうか・・・・？とても、とても時間があったのに迷わず手術という道を選んだ

私達。それは直輝のことを考えてのことだったけど、でも、でも・・・・。



きっと誰かに言ってもらいたかった言葉だったのかもしれない。

もちろん、自分たちの中では今は後悔という言葉はないけれど、誰かに言って

もらいたかったんだ・・・・・・・。



12ガツ☆ニチ・・・・・
★　子どもを亡くした親の会（わたぼうしの会）


指導課のＮさんが話してくれた親の会のお手紙。

もちろん、その病院で直輝が亡くなったわけではないが・・・・。

同じような思いをしたお母さんたちとお話してみたかった。

もちろん旦那以外の人に直輝のことを話すこともあるけど、たいていは

悲しい話題で終わってしまう・・・・。



もちろん泣いて話したいときもあるけど「生まれたときはこんな顔でねとか

こんな風に毎日病院で頑張っていたんだよ。とか・・・・」

普通の人が自分の子を自慢するように話をしたかった。



だから２人ともとても待ち遠しかったのだ。

早く２月にならないかなー？

”誰にでも話せる話ではない。でも、誰かに聞いてもらいたい・・・・”



そうなんだよね。誰かに聞いてもらいたい。



来年早々、まさかパソコンを買うとは思っていなかったから。

まさかこんなにネットで検索してＨＬＨＳの子がいると思わなかったから。

12ガツ☆ニチ・・・・・・