ＨＬＨＳで天使になった直輝のＤＩＡＲＹ 2006-07-15T03:34:34+09:00 ぱんちゃん 忍者ブログ naopan.blog.shinobi.jp://entry/19 2006-12-25T16:16:40+09:00 2006-12-25T16:16:40+09:00 これからも、出来る限り何か作ってあげるからね。
病院にあげたのと同じクマさんのタペストリーだよ。色違いだけどね。
ケーキたくさん食べたね。サンタさんからのプレゼントは喜んでくれたかな？お空のお友達と仲良く遊んでね♪



]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/18 2006-10-25T04:50:22+09:00 2006-10-25T04:50:22+09:00
６歳になったね。

直輝はお空でも年長さんだね。

小さい子達の面倒、みてあげてるかな？


いつも、いつも、ママは直輝のことを想っているよ。

ここに、あなたが　いないことは、とっても　さみしいことだけど・・・。


毎年恒例のお誕生日リニュも、今年はできなくてゴメンネ。
お手紙も、長く書こうとすると胸が苦しくなります・・・・。
なんでかな？思いがあふれすぎて、きっと言葉にならないんだと思う。

夜中に、声を殺して泣くことも、もう慣れっこになってしまいました。
でも、また朝が来るから、日常が来るから、涙は拭いて、ママ頑張るからね。






]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/17 2006-08-17T04:00:33+09:00 2006-08-17T04:00:33+09:00
ＨＬＨＳで天使になった子のホームページを見て、涙する日々が続いた。 でも、みんな今を生きていて、前向きだった。
私もまた赤ちゃんが欲しい・・・。ってそう思えた。
そうしてネットを通じて出会えた仲間がいたから今の私があるのかも。

勇気を出して初めての書き込み（笑）
今では考えられないくらい緊張してた。(^_^;)
メールを出してお返事まだかなぁ～～？なんて思ったり、お友達のＨＰを見ることが私の日課になっていたし。

今もお付き合いしてるお友達の他に、もう閉鎖してしまったＨＰの管理人さんとは何度かメールでお話させてもらった。そしてたくさん勇気をもらった。
彼女のＨＰに訪れた時、そのママの日記を読むだけで、自分のことを代弁してくれてるかのような気持ちになれた。
当時は今ほどネット上での音楽の著作権が厳しくなかったから、いろいろ音をつけてるところが多かった。
各月で音楽が違っていて、何度も何度も読み返す日記とともにその音が心に残る。
そして、一曲だけ知らないオルゴール音が・・・・。
後で、それは「おかあさんといっしょ」の『♪しあわせ♪』という曲だったんだ・・・。とわかった。
ＴＶでその曲が流れたとき、あの日の私のせつない気持ちに戻って・・・。
涙が止まらなくなってしまった。今でも見るとダメかも・・・・。

彼女の書く文章と、その当時の私の心がきっとぴったりと合うものだったんだよね。
天使ちゃんの妹が生まれて、そしてある育児雑誌で彼女の投稿を見かけた。
彼女の文章を久々に読んで、とてもうれしくなった。

引越しの荷物を整理していたら、当時のことが書いてあるノートを見つけて・・・・。いろいろ思い出してしまった。mさん、ありがとう♪今はどうしているのかなぁ？


私もホームページを作りたい！そして頑張った直輝のことを話したい。
作るという作業は、とても楽しいけど、当時を思い出しつらいものでもあった。
途中、M妊娠という事態にもなり、だいぶナーバスだったかも。
みんなが経験することだと思うけど、どうしても進まなくなってしまう。

でも、そうして悲しみと向き合う作業をすることによって何かがかわってきたのかも。
どうしても、同じ場所に止まっているのが嫌だった。

ＨＰが出来てからは、落ち込んだときも、笑っちゃうような楽しいときも、
すぐに話せる仲間がたくさんできた。
もちろん、実生活でもいなくはなかったけど、きっとネットの友は特別なんだよね。

ネット上でいいことも、時には嫌だな・・・と思うこともあったけど
こうして細々と続けてこれたのは、みんなのお陰かもしれない。
そうして天使ママさんだけでなく、いろんな人とお友達になれた。
私の中の引き出しが、たくさん増えた。
オフ会もした。みんなネットの中と同じくらい、いい人ばかりだった


★直輝、４歳のお誕生日。（2004 9/23 記入）

今日は天使になってから初めて女子医のほうへ遊びに行ってみた。
どうしても・・・・・・。あの場所には行けなかった。
悲しい想い出の方が多いから。せつない想い出のほうが多いから・・・。

４年前と少しだけ変わってしまった景色の中で、あのエレベーターに乗ると
すべてが私の中で甦ってきた。思わず、６階のボタンを押しそうになる。

このまま上がっていってもあの子はいないんだよね・・・・・・。
エレベーターの扉が開いたら・・・・・あの椅子のところに・・・・・。
その時一緒に頑張ってた友達のお父さんやお母さんがいたりしてね。

なんて・・・・パパが言ってた。

私達の心の中で、封印されてしまったあの場所と時間。
たぶん、２度とそこ（６階）へは行かないだろう。
休日の病院は外来の患者もいなく、面会らしき家族も見当たらず、
ひっそりとしていた。

呼び出しの携帯が鳴った日と同じ、曇り空。
頑張った場所なのにね。２階も、６階も行けないや。ごめんね。直輝。

でもね、エレベーターに乗ったのは地下の食堂から上がるためだったの。
食堂のメニューは相変わらず高くてイマイチ（笑）
妹、弟達と一緒だったからここへ来れたんだね。
たぶん。。。。。
]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/16 2006-08-17T03:50:10+09:00 2006-08-17T03:50:10+09:00

なんだかあっという間に今日の日が来てしまった。

昨日は３人で一緒に眠った。どうしても直輝をそばに置いておきたいけど・・・・。



お墓にひとりぼっちじゃないけどね。

直輝がホントにいないんだんぁー。ってホントに感じるからとっても寂しい。

親戚のおばさんが言ってくれた。「１００か日までは泣いてもいいんだからね」

たぶん、私達が明るく振舞っていたことを心配してくれたんだろう。

うん、大丈夫。いつも泣いてるから・・・・。(^^ゞ

私たちのまわりにはいい人たちばかりだ。誰も私を攻める人もいない。

そっとしていてくれる。やりたいようにやらせてくれる。

でも、ホントはもっとそばに置いておきたかったな・・・・。私はね。

こういう事ってただの区切りみたいなものだし、直輝にはカイミョウもついたけど

仏壇らしきものはないし（位牌もお線香もリンもあるが）それに、どこへいっても

私たちの心の中に直輝はいるんだ。

そう思うことにした・・・・・・・。やっぱり悲しいけどね。

今日はビデオを見てやっぱり泣いちゃったよ・・・・・・。（;_ｑ))クスン

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　12ガツ3ニチ・・・・・・

★　出会った本


やっぱり手術を受けなければよかったのではないか？

もしかしたら何か医療ミスでもあったのでは？調子がよかったハズなのに・・・。

どうしてＨＬＨＳになってしまったの？私は妊娠中に何もしてなかったつもりなのに。

どうして・・・・？なぜ・・・・？病気のこともっと知りたい・・・・・。



あるハズもないことを考えたり、病気とは？医療とは？

答えを探しての本探しの日々・・・・・。

心を癒すための本は驚くほど少ない。宗教がらみの本は読む気もしないし。

闘病記の本を読んだり、ＳＩＤＳでお子さんを亡くした人の話の本を読んだり、

でもＨＬＨＳに関する本なんて、なかった。看護婦さんが読むマニュアル本とかまで

本屋で立ち読みしたりしたけど書かれていることは知ってることばかり。

たまにデパートへ行っても本屋、本屋・・・・。（笑）



その時私を救ったのは柳田邦男さんの本だった。

「犠牲」はあまりにも有名だけどその他にも「死の医学」など、とにかく読みあさった。

その他には体験談を文にまとめた「障害をもつ子を産むということ」もかなりよかった

こういう体験記はとても、なんというか助けられる。



12ガツ☆ニチ・・・・・・
★　先生からのお手紙



一ヶ月健診のときにお願いしていた手紙の返事が届いた。

何度も何度も読んだ。先生からお返事が来た事がすごくうれしかった。

直輝のことをたくさん思ってくれた先生。

内容は染色体の異常は無い。ということと、次回の妊娠の際のことと、

私達のことを気遣う文章だった。　　　



「直輝くんの未来を信じて手術を選択した御両親のお気持ちも天国の

直輝君には通じていると思います・・・・・。」

このあたりのところを何度も読んでは泣いた・・・・。

手術をしない選択肢もあったから、だから、こういう結果になってしまった

ことをあの時は少し後悔したりしてたのだ。つらい思いをさせただけだったんじゃ

ないだろうか・・・・？とても、とても時間があったのに迷わず手術という道を選んだ

私達。それは直輝のことを考えてのことだったけど、でも、でも・・・・。



きっと誰かに言ってもらいたかった言葉だったのかもしれない。

もちろん、自分たちの中では今は後悔という言葉はないけれど、誰かに言って

もらいたかったんだ・・・・・・・。



12ガツ☆ニチ・・・・・
★　子どもを亡くした親の会（わたぼうしの会）


指導課のＮさんが話してくれた親の会のお手紙。

もちろん、その病院で直輝が亡くなったわけではないが・・・・。

同じような思いをしたお母さんたちとお話してみたかった。

もちろん旦那以外の人に直輝のことを話すこともあるけど、たいていは

悲しい話題で終わってしまう・・・・。



もちろん泣いて話したいときもあるけど「生まれたときはこんな顔でねとか

こんな風に毎日病院で頑張っていたんだよ。とか・・・・」

普通の人が自分の子を自慢するように話をしたかった。



だから２人ともとても待ち遠しかったのだ。

早く２月にならないかなー？

”誰にでも話せる話ではない。でも、誰かに聞いてもらいたい・・・・”



そうなんだよね。誰かに聞いてもらいたい。



来年早々、まさかパソコンを買うとは思っていなかったから。

まさかこんなにネットで検索してＨＬＨＳの子がいると思わなかったから。

12ガツ☆ニチ・・・・・・]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/15 2006-08-17T03:44:17+09:00 2006-08-17T03:44:17+09:00 ★　１ヶ月健診

もちろん直輝はいない・・・・。

私一人で病院へ向かう。電車、バスは必死に涙をこらえるものの

受付で知り合いの看護婦さんを見たらダメだった・・・・(>_<)

やさしい言葉をかけてもらい、おっぱいのことを心配して聞いてくれた。

「どうしてるの？」との問いかけに今はしぼって祭壇？にあげてると話すと

「そうだね。気持ちが落ち着くまでそうしてあげるといいよ。あとは自然にね・・

大丈夫だから。もしつらかったらお薬もだせるから言ってね。」



待合室には他の赤ちゃんはいなかった。母子ともに退院できないお母さんのために

午前中に診察をしてくれたからだ。でも、目の前はNICU・・・・。

診察のあと、指導課のNさんがとんできた。３０分くらい話を聞いてくれた。

そして、直輝の写真を一緒に見ながら「頑張ったんだね・・・。ほんとに・・・・。」

その時、子どもを亡くした親の会があることを教えてくれた。

もし、嫌じゃなかったら案内を送らせてもらってもいいかな？と。



先生には直輝の主治医が染色体のことを調べてくれてると聞いていたが結果を<
聞きたかったから、後で教えてもらいたいとお願いしておいた。

そして、次の妊娠（そのときはなんとなく聞いてみただけなのだが・・・・）のときは最初からここにきてもいいですか？と。
先生は、「妊娠前診察とかもあるし、その時は遠慮なく来てくださいね。」

お世話になった看護婦さんと、直輝の主治医にお手紙を渡してもらうようお願いして

自宅へ帰った・・・・・。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　10ガツ27ニチ


★　さまざまな手続き



直輝がいなくなってから、様々な手続きをしなくてはならなかった。

育成医療なんて、入院中にはできなかったから天使になってからだった。

そのために病院へ電話しなくてはならなかったし（それがまた苦痛だった）

清算とかも「こちらへ来られることがありますか？」って聞かれたけど

「遠いので行けません！」と振込みにしてもらった。というか行けなくないけど

息子のことを思い出すので行けません・・・・・・。といった方が正しい。



でも、生まれた病院には何度も足を運んだ（笑）

清算のために訪れて、じゃあ帰りに食堂でお昼食べて行こうよ！（のりパパも

付いて来てくれてた）実は入院中からずっとあこがれていたのだ！

そこで食べることをね(^○^)



すると向こうから産科の先生が歩いてきた！

気づかないふりをしようとした私を尻目に「ほら！○○○ちゃんだよ！」

（先生のことを隠れて名前で呼んでるし・・・(-_-ﾒ)

「先生！せんせーい！」なんかさ、照れるじゃない？涙がでちゃうかもしれないしさ

でも旦那はおかまいなしだった。この彼の性格に助けられたんだけどさ。



そして先生に直輝の写真を見せた。「かわいいね♪」そういってくれた。

それだけでうれしかった。直輝の頑張ったことを誉めてもらえることが何よりも

私達にはうれしかった。

その頃から私達は、こういう偶然に誰かに出会ったり、くだらない笑える出来事や

こんなことありえない！ってことが起きると、それを「直輝のいたずら」と呼んでた。



悲しんでばかりいて泣いている日もあるけれど、たまに直輝がやってきて

笑えるいたずらをしていく・・・・・・。そういうふうに思うことでたぶん・・・・・。

直輝が近くにいるんだって思いたかったのかもしれない。


１０ガツ☆ニチ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
★　みんなからの励まし



日常は淡々と過ぎていく・・・。

昼間はずーっと家にいるから。お仕事、どうしようか・・・・。

今は休職という形をとっている。子どもが生まれてからも復帰するつもりは

なかった。生徒たちには「また戻ってくるよー♪」と言っていたけど。

だけど、今ここに、あの子はいない・・・・(T_T)



仕事をしていたほうがいいのか、とも考えた。

でもやっぱり戻れなかった。以外と私は小心者なんだな。

小さい子（幼稚園児や小学生）は平気だ。でも赤ちゃんを見るのはつらい。

たぶん、直輝の大きくなった姿を想像したくなってしまうだろう。

生きていたら・・・。って思ってしまうだろう。

行き帰りの電車の中できっと泣いてしまうだろう。（涙をこらえるには２時間通勤はつらいものがあった）

そして、私の仕事でのモットーは『どんな時でも生徒の前では笑顔で・・・』だから



心配してくれた親友や会社の友人、生徒たちお母さんたち。

来てくれた友にもつとめて明るく振舞っていた私。

でも、無理はしてないつもりだったよ。

励ましは素直にうれしかった。頑張れって言葉は時につらい人もいると思うけど

私にはどんな人の言葉もどれも心に響いた。　　　　　11ガツ☆ニチ・・・・・・
]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/14 2006-07-15T06:31:12+09:00 2006-07-15T06:31:12+09:00 「お子さんは大変重症な病気だったわけで、できたら解剖をお願いしたいのですが・・・・・。」とても
すまなそうに、やぎ先生。パパは、「これ以上、傷つけるのは、もう、かわいそうなんで・・・。」
丁寧にお断りした。　病気で苦しんでいる子がいるのはわかるけど、今の私達には無理な話だった。

地下の霊安室・・・・。一度、ここの入り口を見つけてしまったことがあった。ここへは来たくないね・・・・。
そう話していたのはいつだっけ・・・・？
病院のバスタオル。グリーンの。いつも直輝の上にお布団代わりにかけてもらっていたやつだ。
「今、おばあちゃん達がお洋服持ってきてくれるからね・・・・。」そういって、直輝を抱っこして、ずっと
待っていた。直輝はとっても安らかな顔をしていた・・・・・・。それに、なんだか大人びた顔だった。
葬儀屋さんも、「しっかりとした、いいお顔してますね。」と誉めていたくらい・・・・。
そうだ、へその緒は？看護婦さんに聞くと、「まだついてるみたいね・・。」つけたまま旅立ったのね。

大勢の医師や、看護婦さんがお別れに来てくれた。儀式みたいなものなんだろうけど。
２階のICUの看護婦さんとは、直接しゃべったことはないけれど、何人かの人が直輝のために泣いてくれていた。「なおちゃん。がんばって、がんばったね・・・・。ほんとにがんばったね・・。」と・・・。
ありがとう。看護婦さん。よかったね・・・。直輝。やさしくしてもらえて。
車に乗り込んでから、やぎ先生にありがとうございました・・・と、頭を下げる。ずっと、見えなくなるまで
先生はやさしいまなざしで、直輝を見送ってくれた。

お家に帰ってきたよ。直輝のお家だよ。ベッドも、お布団もなにもないけど、ママが使っていた大きなクッションの上に寝かせてあげた。今日は三人で、ゆっくり眠ろうね。
明日がお葬式。今晩だけしか一緒に眠れない。もっと、もっと一緒にいたいのに・・・・。
直輝の顔や、体が変色してしまわないように、保冷剤をタオルにくるんであてていた。冷たいけど我慢してね・・・・。

パパは「こんなことしかやってあげられないけど・・・・・。」といって、
まるでオムツがえをするように、何度も何度も取り替えてあげていた。

お葬式はパパの実家で、お坊さんを呼んで行った。うちは、特に信じている宗教はないのだけれど、
昔からのお付き合いのあるお寺だったから、直輝にもかいみょうがついた。

”輝岳嬰子”すごいよね。赤ちゃんなのにつけてもらえるなんて・・・・・。
お別れの場面では、みんなが泣いた。驚いたことに、葬儀屋さんの若い方の人まで泣いてくれた。
直輝がさびしくないように、いろいろなものを入れてあげたよ。お洋服もたくさんね。

これからは、お空から、パパとママを見守っていてね・・・・・・・。

]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/13 2006-07-15T06:24:56+09:00 2006-07-15T06:24:56+09:00
もうすぐ２週間がたとうとしている。最近は面会に行っても目をあけていることがない。直輝も疲れているのだろう・・・・。
状態は変化なし。薬の数はあいかわらず減っていない。
でも、おしっこがでたということは、少しはよくなってきているのだろうか？パパは仕事を休んでいる。もちろん、こんな事態だから仕方ない。
でも、会社の人はそんなことまではわかってくれないだろう・・・。リストラされないか？心配だ。
このまま、安定した状態が続いても、長期戦になることは間違いない。無理を承知で、仕事へ行くことを許してもらえるよう頼んだ
予想に反してDrからはOKの返事。状態が安定しているからか・・・？

ホテル暮らしはお金もかかる。近くの宿泊所（ワンルームマンション）に移ってきてからは、パパの元気がない・・・。
私は一人暮らしをしていたのでこういう狭くて窓も少ないところには慣れてるけど。
「ここにいると、まるで死を待つ部屋にいるみたいで息がつまるよ・・・」
そうだね・・・。
だいぶ二人とも限界に近いくらい疲れてきていた。
私は昨日の夜、怖い夢を見てうなされたし、なぜか落ち着かない・・・・。

　「またホテルにもどる？」「トラベルのSさんに頼んでみるよ。」「じゃあ、私チケットをもらいに行くついでに家に帰って冬の洋服持ってくるよ。」
　直輝が生まれて病院に入院してから一度も家に帰っていない。
あの時は夏だった。まだ残暑も厳しくて・・・・。今はもう秋になっていることすら忘れていた。
家の中は相当ひどい状態だったけど、片付けをしている時間はない。はやく病院にもどらないと。
でも、なぜか洗濯物をたたんで、少しだけそのへんを整理した。どうしてなのかはわからないけど・・・。

10/19

パパの携帯のメロディで目が覚める。朝６：００少し前だ。病院から？
　なおきっ・・・・・・・。
もう、一階のエレベーターの前で看護婦さんが待っていた。そして、とりあえず、６階の応接室で待つことに。
この間のように持ち直すことを祈りつつ・・・・・・・・。パパの胸に顔をうずめた。もう、だめなのかな？
大丈夫だよ・・・・。きっと・・・・。直輝はがんばりやなんだから・・・・。なおき・・・。がんばれ・・・・・。
パパの心臓の音が聞こえる・・・。直輝の心臓の音もきっと・・・・・。がんばって動いてるよね・・・・・・・・。

外科医が来て、「今、心臓マッサージをしています。」と・・・・・・・。次に主治医のやぎ先生が来た時は、
「・・・・。もう、だめかもしれません・・・・。」２階へ急いで降りていく。
「７：１０・・・・・。ということで・・・・。本当によく頑張りましたね」
私もＮ君も声をあげて泣いた。

なおき、がんばったね・・・。二人で直輝のおでこをなでてあげた。ホントによくがんばったよ・・・・・。
　　こんな日が、いつか来ることはわかっていた・・・・・。お腹の中にいるときから・・・・・。

ごめんね・・・。守ってあげられなくて・・・・。がんばらせてしまって、ごめんね・・・・。でもね、パパもママも
直輝と、ずっと、ずっと、いっしょにいたかったの・・・・・・・。いっしょにね・・・・・。

一度も、苦しい顔を私達に見せなかったね・・・・。心配かけないように気を使ってたんでしょ。
もう、無理しなくていいよ・・・・・。ゆっくりおやすみ。ありがと、直輝。
　がんばって、会いにきてくれてありがとう。いつまでも、直輝はパパとママのこどもだよ・・・・・・・。



]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/12 2006-07-15T06:15:41+09:00 2006-07-15T06:15:41+09:00
今日から、術後のICUの面会。朝９：３０からの一回だけ。しかも、五分間。その後はずーっとひたすら
「はい、今日はお帰りください」と言われるまで６階のベンチで待っていなくてはならない。
とにかく忍耐の毎日が始まる。産後の私はもちろん、腰のあまり強くないパパもつらかった。
今日は、なんとおっきな目をあけていた。私達を安心させたくて元気なところを見せてくれたんだね。
この頃、同じ時期に手術を受けた人たちと仲良くなった。みんなの赤ちゃんの病名を聞いた限りでは、
うちが一番悪そうだった。おしっこもまだぜんぜんでないらしく、みんなとはだいぶ違うのはあきらか。
でもね、私達夫婦が一番明るくして、病棟の暗い雰囲気を変えていた。ムードメーカーだった。

10/10

手術を受けたのは生後２週間。今日は術後５日目だ。まだ胸は閉じられず、開いたまま。
でないおしっこのために透析してるみたい。感染症が心配と言われたけど、今のところかかっていない。
直輝は入り口のすぐそばにいる。だから、みんなが直輝の顔色をチェックしてるらしく
「今日は黄色っぽい顔してたね。」とか、仲良くなったお父さんから言われたことがある・・・・。(^^ゞ

直輝の執刀医はとてもすごい人らしいことを、お母さん達から聞いた。
教授回診のとき、エプロンをつけていた付き添いのお母さんを叱ったとか、面会に両親そろってないと子どもに面会させなかったとか、面会中に子どもの顔しか見ていないと、怒るとか・・・・・・。
まあ、噂だからね・・・。大学病院にはありがちなことだと、私は気にしていなかった。それがまずかった。
パパが育成医療のために会社へ書類をとりに行くから、面会を一人でしたときのことだ。
内心、怒られるのでは・・・。とビクビクしてた私は、何も言わず立っている先生につい、
「あのー。このままこの子の体力は持つんでしょうか？」余計なことを聞いてしまった。先生は逆ギレした。
「そんなこと言ったって、しょうがないでしょう！！みんな頑張ってやってるんだよ！
でもこの状態なんだから仕方ないでしょう！！これ以上どうしろというんだ。」　
　私は言葉を失った。もうそれ以上何も聞くまいと、心に誓った。先生はたぶん自分のやり方に文句をいわれたと勘違いしたみたいだった。

そうじゃなくて、ただ単に素朴な疑問をなげかけただけだったんだけど・・・・。
直輝の顔を見ながら、泣いた。どーして？頑張っているのは直輝じゃないの？悔しくてどんどん涙が・・。
部屋を出て行くとき、婦長さんが追いかけてきた。「お母さんはちゃんとわかっているわよね・・。いちにち
いちにちが大事なんだって・・・。そうよね・・・。」なぐさめてくれているのか・・・・・。
外科医に質問してはいけません・・・・。この時、やっと看護婦さんの言った意味がわかった。

でもね、朝の面会では「落ち着いています。」
夜７：３０の解除の時には何時の情報なのかわからないけど、「安定していますので、待機場所へお帰りください。」
それしか言ってもらえない親の気持ちをわかってくれというのは、無理なことなのか・・・・・。主治医の先生はいつもいるわけではないし。

10/15

まだ、自分の力ではおしっこがでない。あいかわらず、胸は開いたまま。顔色はまあまあだった。
看護婦さんも何も言わない。外科医は「安定しています」それだけ。
夕方、解除になったのでホテルへ戻る。帰ったとたん携帯電話・・・・・。
「痰を取ったとき、血圧が下がりました。すぐ、病院へ戻って下さい。」あの解除はなんだったんだよ！！まだ５分もたってないじゃない！
その後、１１：００過ぎまで病院にいて、帰る。

10/16

朝の面会では、変わったことはなかったのだけれど、夜の解除の前に先生からうれしい知らせが。
なんと、自分の力でおしっこがでたそうだ。えらいぞ！直輝。よくがんばったね。これはすごいことです。
と、誉められちゃった。よし！今日はお赤飯のおにぎりを買って、お祝いだね

＊追記＊
かなり執刀医に批判的な文ですが・・・(＾＿＾;)
当時はインフォームドコンセントがやっと騒がれ始めた時期。
そして、大学病院という場所。
そして、あの事件の数年前。
今は病院の体質も変わってきているでしょう。
直輝の執刀医は翌年？（もう一年いたかしら？）で辞めているそう。
あの頃も、○○先生がいなくなったらどうしたらいいんだろう。的な話題で
持ちきりでした。
嫌な思いはしたけれど、執刀してもらって、よかったと思ってます。

あのカルテ改ざんの事件が起こり、みんなが好奇の目で女子医大を注目
していた頃、私自身はかなりフクザツな思いでした。
やっぱり・・・。と思った反面、
やはり気持ちのいいものではなかったです。
ＨＰにこの日記をＵＰした頃は、女子医に対するメンタル的な不満を
書き連ねることで、気持ちを保っていたような気分でもありました。
でも、マスコミと一緒になって、あの病院を批判するだけの気持ちには
なれなかったのも事実。

あの時、福岡や岡山へ行く選択肢があったのなら？
私達がもっと病気について突っ込んで調べていたのなら？
ＨＬＨＳの手術成功率がもっと上がっていたのなら？

どれも、今となっては・・・・・。
最初の病院でのメンタルケアがよかったせいか、
不思議とそのような考えで後悔することは少なかったと思う。
こども医療で生まれて、女子医でオペして、頑張って。
それが、すべてであり、あの時、思って行動したことが
私達にとってベストなことだったと。
そんな風に思えるまで、きっと時間がたくさん流れたということでしょうか？




]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/11 2006-07-15T05:37:53+09:00 2006-07-15T05:37:53+09:00 ここまでやってこれた。産まれる時も、胎児仮死。救急車での転院も命がけ。手術を待っている間に、具合が悪くなるのではないか・・・。
山をいくつも越えてきた。
たぶん、左心低形成症候群の中でも悪い方の部類だろう。
もう、告知の時点で、ある程度”死”というものを覚悟してきた私たちは泣くことをやめ、ただひたすら前向きに明るく過ごそうとしていた。
はたから見れば、なんて冗談ばかり言っているバカ夫婦なのかしら？と思うような行動、言動だったと思う。
でも、頑張っている直輝の前で涙は見せたくなかった。

ある日の面会にて・・・・・。

パパ　「直輝が大きくなったらピアニストにする？ほら、運動はできないからさ。でも大曲は最後まで弾けないの・・・。
途中で倒れる可能性があるから。お客もそれがわかるから逆に人気がでたりして。」

ママ「何言ってんのよ・・・・・・・・・・(-_-ﾒ)

直輝担当の看護婦さんＭさん
「お父さんとお母さんの会話聞いてるとおもしろ～い（笑）
なおちゃんは大物だからね～～」

・・・・こんな両親。(^^ゞ直輝も宿るところ間違えたと思ってるかもね・・・。（笑）
でも、こんなパパのおかげでママはどんなに救われたか・・・・。直輝もそう思うでしょ。

10/5 カテーテルの日

検査の前の日に受けた説明では、カテーテルで具合が悪くなることもあるということ。心不全とかね・・・。
朝、８：３０までに病院に来てICUにて面会。のりパパは今日と、明日の手術の為に会社を休んだ。
一度、エレベーターの前で見送ったのに、また戻ってきた。なんで？
機械の準備がまだだったとかで、直輝は２回もいったりきたりだった。大事な窒素ボンベを忘れたらしい。
やっと検査が終わってICUで面会したとき、なんと、あくびしてた・・・・・。疲れたんだね。きっと。
それと、片目をあけて私達のほうを見て何か言いたそうにしてた・・・・・。いよいよ、明日は手術。

10/6 ノーウッド手術

１０時間近くの大手術をし、直輝は本当によく頑張りました。その日はオペの人がたくさんいて、直輝が一番最初に始まったのに、なかなか終わったという連絡がこなくて、すごく心配だった。
そして面会。だいぶ顔色が悪いけど、手術はとりあえず成功したって。
執刀医の後ろには３０人くらい外科医？スタッフが・・・。みんなこっちを見てた。やっぱり偉いDｒだからなのかな？
その後、６階にもどり、状態が安定するまでそのまま病院にいた。
解除になったのは夜中の１２：００を過ぎていた。お腹は減っているみたいだけど、コンビニは嫌。
ホテルの近くの焼肉屋へ。あの時の焼肉の味は一生忘れられないと思う。]]> ぱんちゃん naopan.blog.shinobi.jp://entry/10 2006-07-15T05:29:19+09:00 2006-07-15T05:29:19+09:00 結構大変だった。まだお腹のホチキスがとれていない状態だったし。でも、かわいい直輝のためだものね。
産科病棟の私の部屋は二人部屋。でも、最初は私一人だったから気楽だった。寂しかったけど。
なんと、一日２万円のお部屋なのよ！！高い割には掃除してなくて、スタンドがほこりだらけだった。
看護婦さんは、担当以外はみんなそっけない態度。こんなものなのかなー？

でも、母乳指導はしてもらいたかったから、ひたすら搾乳して冷凍してた。いつか直輝が元気になって飲める
日が来ると信じたかったから・・・・・。搾乳をやめることは、直輝の命を否定するようでやめられなかった。
でも、前の病院ならば私のこの気持ちをわかってもらえただろうけど、ここでは・・・・・・・・・・。
窓の外を見ると、直輝の病室の明かりが見える。いつも、カーテンを閉めずに話し掛けていた・・・・・。
ナースセンターへ搾乳機を取りに行くと、たくさんの赤ちゃん。その後ろに搾乳機・・・。取れない。
コットを動かすわけにもいかず、とぼとぼ部屋に戻った。フンだ！直輝のほうがかわいい顔してるんだから！
（赤ちゃんにやつあたり。）だいたい、なんでナースセンターに赤ちゃんが６人もいるのよ！！

9/30 命名書
直輝のICUの看護婦さんたちはすごくやさしくて、直輝はいいなー。順調で、おしっこもいっぱいでてるって。
オペの日が決まるまで、状態を保っていて欲しい。私のおっぱいも鼻からチューブで飲んだって！！
きっと元気になるよ。なんといっても丈夫なのりママの栄養だからね。
夜の面会では、のりパパが命名書を書いて持ってきてくれて、写真も撮りました。
10/2
直輝は今日も安定しています。痰をとってもらう時、みけんにしわよせたりするけどね・・・・・。
そのたびに、やぎ先生が（直輝の担当Dr。私達は勝手にそう呼んでた。）「泣かない、泣かない・・・。」と
あやして？！くれていた。おだやかな先生が担当でよかったね！直輝。
腸の動きも順調で、私の母乳もよく飲めているそうです。
ノルウッド手術の日は、10/6に決まりました。がんばれ！！直輝。この日のサチュレーション８５～８８

10/3
のりママは退院。Drはベビーのオペが終わるまでいてもいいよ。と言ってくれたけど、
２万円の部屋にいるくらいならば、ビジネスホテルから通った方が安い。
母が、旅行センターまで行ってくれて、クーポンで泊まれるように手配してくれた。その際、冷凍庫があるかが大きなポイントだった。搾乳した母乳を保存するため。あいにく部屋にはないが、フロントの冷凍庫で預かってもらえるみたいでよかった。少し病院から離れているけど、仕方ないね。
直輝は今日もかわりなく順調でした。もう、明日からパジャマ姿での面会も終わり。
（あの頃あの病棟では”ピンクのパジャマ姿の女”としてある意味目立っていたかも・・・・。
だってー！２万円もする部屋にいたんだもの、パジャマも取り替えられるだけ使ってやったわよ！（産科のパジャマだった。）

＊追記＊
病院に対する私の個人的な考えを文章にしています。
産科のナースも、優しく接してくれた方もいました。(＾＿＾;)
前の病院に比べ、メンタルケア等が劣っていたと感じたのは
数日しか入院してなかったためと思われます・・・・。
思われます・・・。たぶん・・・・。]]> ぱんちゃん